Grupos de apoyo y de pacientes
Las organizaciones de pacientes y los grupos de apoyo os pueden proporcionar información y ayuda muy valiosa tanto al niño como a vosotros. Pueden resultar de gran utilidad para tratar problemas que os afecten, y ofrecen la posibilidad de conocer a otras personas en la misma situación.
A continuación hemos elaborado una lista de organizaciones por país. Los prefijos telefónicos de país son válidos para todos los números de teléfono.
Bélgica
Association Libre d’Information sur Croissance des Enfants "Silver Russell"
30, rue du Brocsous, 1325 Chaumont, Gistoux - Bélgica
Tel: 0479 25 81 41 para Bélgica
Tel: +32 479 25 81 41 para Francia y Québec
Correo electrónico: info@alice.be
Página web: www.alice.be
“Alice” presta ayuda a familias de niños con el síndrome de Russell-Silver.
Francia
Prader-Willi France
69 Rue des Ebavous, TERRACE 38660, Francia
Tel: 06.85.33.30.93
Página web: www.prader-willi.fr
La asociación Prader-Willi France se fundó en 1996 para educar a familias y profesionales acerca del síndrome de Prader-Willi y ayudarles a mejorar las vidas de los pacientes de esta enfermedad. La asociación cuenta con casi 700 enfermos entre niños y adultos.
Association Grandir
24 rue Hector G., Fontaine 92600, Asnieres sur Seine, Francia
Tel: 01 47 90 87 61
Correo electrónico: president@grandir.asso.fr
Página web: www.grandir.asso.fr
Asociación de padres de niños con problemas de crecimiento.
AFIF SSR/PAG
30 rue Charles Peguy, 49000 Angers, Francia
Correo electrónico: afif.ssr.pag@gmail.com
Página web: www.silver-russell.fr
Asociación de apoyo a niños con síndrome de Russell-Silver o pequeños para la edad gestacional (PEG), así como a familiares y amigos.
Alemania
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V.
Leinestraße 2, 28199 Bremen, Alemania
Correo electrónico: 0421-336169-0
Email: info@bkmf.de
Página web: www.bkmf.de
Asociación federal de gente de baja estatura y sus familiares.
Prader Willi Syndrom Vereinigung
Mühlenstr. 16, 29221 Celle, Alemania
Tel: 0 51 41/3 74 73 27
Página web: www.prader-willi.de
Asociación Alemana para el Síndrome de Prader-Willi, que presta ayuda a pacientes con esta enfermedad.
Países Bajos
Stichting Kind en Groei
Ap. Correos 23068/3001 KB Rotterdam
Oficinas: Westzeedijk 106/3016 AH Rotterdam, Holanda
Tel: 010-22515 33
Correo electrónico: info@kindengroei.nl
Página web: www.kindengroei.nl
La Stichting Kind en Groei (Fundación para los Niños y el Crecimiento) es el centro nacional de referencia en materia de crecimiento y desarrollo en niños. En calidad de fundación persigue los siguientes objetivos: fomentar la investigación de las causas del crecimiento y el desarrollo en los niños, evaluar métodos de tratamiento nuevos y existentes y asesorar a pacientes y facultativos. De este modo, la fundación centra sus esfuerzos en tres tareas principales: 1. La investigación científica; 2. La evaluación y el registro de tratamientos con hormona del crecimiento en niños y 3. La transmisión de información a los grupos de interés.
Belangenvereniging Van Kleine Mensen
BVKM, Ap. Correos 3152, 2130 KD HOOFDDORP, Holanda
Página web: www.bvkm.nl
El objetivo de la Belangenvereniging (Asociación de Personas Bajas) es representar los intereses colectivos e individuales de personas con trastornos del crecimiento.
Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG)
Antwoordnummer 304, 4200 VB Gorinchem, Holanda
Correo electrónico: info@nvgg.nl
Página web: www.nvgg.nl
La NVGG (Asociación Holandesa para el Déficit de Hormona del Crecimiento y el Tratamiento con Hormona del Crecimiento) es una organización nacional de pacientes infantiles y adultos tratados con hormona del crecimiento.
Turner Contact Nederland
Formulario de contacto: www.turnercontact.nl/web/contact/contacformulier
Página web: www.turnercontact.nl
La Turner Contact Nederland (Asociación de Turner de Holanda) apoya a sus miembros a través del contacto mutuo, la información y la defensa. El contacto con otros pacientes es especialmente importante en ciertos trastornos. Asimismo ofrece información de utilidad para quienes tienen que hacer frente al síndrome de Turner.
Prader-Willi Syndroom
Formulario de contacto: www.praderwillisyndroom.nl/contact.html
Página web: www.praderwillisyndroom.nl/de-vereniging.html
Esta Asociación se encarga de ofrecer información acerca de los síndromes de Prader-Williamson y Angelman a los padres, pero también a los médicos y otros profesionales sanitarios. Favorecer el contacto entre padres también es otro de sus objetivos principales, así como el impulso de la investigación (médica) de ambos síndromes.
España
Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi
Cl. Río Ter, 2. 28913, Leganés, Madrid, Spain
Tel: 91 533 68 29
Correo electrónico: spw@aespw.org
Página web: www.prader-willi-esp.com
El objetivo principal de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi se basa en la protección y el apoyo de pacientes diagnosticados con el síndrome de Prader-Willi y de sus familias en todo el territorio nacional, a través de medidas educativas y la integración social.
Suecia
Prader-Willi föreningen i Sverige
Krongatan 9A, 632 26 Eskilstuna, Sweden
Tel: 070-6980821
Correo electrónico: ia@bjargo.se
Página web: www.prader-willi.se
La Asociación Sueca de Prader-Willi tiene como objetivo reunir a pacientes con síndrome de Prader-Willi, amigos y familiares, a la vez que ofrecen personal en hogares, colegios, guarderías y diversos centros médicos.
Reino Unido
Child Growth Foundation
21 Malvern Drive, Sutton Coldfield, B76 1PZ, UK
Tel: 0208 912 0722 / 0208 912 0723
Correo electrónico: info@childgrowthfoundation.org
Página web: www.childgrowthfoundation.org
La Child Growth Foundation (Fundación para el Crecimiento del Niño) es una asociación benéfica que se ocupa de los niños que no crecen o que crecen demasiado a lo largo de toda su vida, y también es el paraguas que alberga los grupos a continuación.
Restricted Growth Association (RGA)
Tel: 0300 111 1970
Correo electrónico: chair@restrictedgrowth.co.uk
Página web: www.restrictedgrowth.co.uk
La Restricted Growth Association (Asociación para el Crecimiento Restringido) es una organización benéfica registrada bajo el número 261647 que ofrece información y apoyo a personas con crecimiento restringido y a sus familiares. Alberga miembros de pleno derecho, sus amigos y familiares, y también profesionales de la medicina interesados en el crecimiento restringido.