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Jari

Para Jari fue muy duro aceptar que tenía que ponerse hormona del crecimiento.

Esto es lo que dice la mamá de Jari: Llegó un momento en el que ya no sabíamos qué hacer, al principio del tratamiento. En el hospital se había portado bien y no habíamos tenido ningún problema. Incluso él nos decía que no habría ninguno. Pero en cuanto llegamos a casa, nos confesó que con desconocidos había puesto buena cara y que no le había importado, pero ahora no quería ponerse el tratamiento.

Así que se convirtió en una pelea diaria. Corría por la habitación o escaleras arriba, y buscaba cualquier excusa para zafarse. Nos sentíamos impotentes; resultaba muy complicado mantener la calma y no enfadarse, aunque por supuesto nuestro enfado no hacía que se le quitase el miedo.

Empezamos a contarle las cosas con todo detalle, explicándole por qué era importante. Y funcionó, pero el efecto solo duró un día. Cuando a la tarde siguiente fuimos a pincharle, otra vez volvió a ser la misma historia. Como padres, no paramos a pensar en cómo podíamos premiarle. Decidimos meterle 50 céntimos en la hucha si conseguíamos pincharle con tranquilidad. Pero también nos funcionó solo una noche, y después volvíamos a un callejón sin salida. Al final, él mismo nos pidió que le pinchásemos por la noche, y así lo hicimos, lo que contribuyó a calmar un poco las cosas.

Es fundamental que sepamos por qué hacemos esto para poder ayudar a Jari. Y por qué es importante tener una continuidad. Se ha marcado una serie de objetivos a sí mismo. Sabe lo que la hormona del crecimiento puede hacer por él, que le ayudará a crecer. Y tiene una imagen muy clara de su futuro: será más alto y podrá hacer las cosas que tanto le apetecen.

Se te ocurrió que tu papá te pinchase, porque tu mamá no estaba esa noche. Le dijiste “Voy a darle una sorpresa a mamá, pínchame tú. Y no voy a llorar”.

Jari: Y no lloré

Mamá de Jari: Exacto. Te portaste muy bien.

Jari: A Max (su muñeco) se la pongo en la pierna, le hago lo mismo que me han hecho a mí esta noche. Presiono en la pierna o en el vientre, hasta que se le hace una pequeña marca, y luego empujo. 

Mamá de Jari: ¿Estás listo, Jari? ¿Hoy dónde toca? ¿Dónde te la pusimos ayer? ¿Aquí? Pues entonces hoy en el otro lado. Aquí. No muy cerca del ombligo. ¿Ahí? Espira, ¿vale? ¿Todo bien?

Jari: Sí, pero no veo la marca.

Mamá de Jari: No te toques. A veces no se ve.

Hace como seis meses me puse en contacto con el pediatra de Hoorn. Al principio no fue más que un examen rutinario, pero resultó que su estatura estaba muy por debajo de la curva. No había un motivo claro, así que nos derivaron a un endocrino en el hospital AMC. Le hicieron algunas pruebas y el resultado fue que la hipófisis no funcionaba bien. Este diagnóstico nos dejó las cosas más claras, y empezamos a ponerle hormona del crecimiento.

Teníamos que saber qué sistema íbamos a utilizar para ponerle las inyecciones. Conocemos a Jari y sabíamos que las inyecciones con aguja le hacen sentirse frustrado y le duelen mucho. Y resultó que había un dispositivo sin aguja. Era perfecto.

Soy muy optimista con el futuro de Jari. Creo que si la hormona consigue hacerle crecer tendrá más confianza en sí mismo y será más fuerte. Será más feliz cuando pueda hacer más de todo lo que le apetece.

Exención de responsabilidad: LA PRESENTE INFORMACIÓN NUNCA DEBE SUSTITUIR A LA OPINIÓN DE SU MÉDICO. Las historias de pacientes se ofrecen solo a título informativo y no pretenden sustituir ningún tipo de ayuda, consejo, diagnóstico o tratamiento médico. Se debe consultar al médico antes de tomar decisiones acerca de la salud.