Pazienti e gruppi di supporto

Le associazioni di pazienti e i gruppi di supporto possono fornire informazioni preziose e sostegno a te e a tuo figlio. Possono rappresentare un utile punto di riferimento per il confronto su problematiche che interessano te e tuo figlio e possono darti l’occasione di incontrare altre persone che devono affrontare queste stesse problematiche. 

Di seguito ne riportiamo un elenco, paese per paese. Davanti ai numeri di telefono va aggiunto il prefisso internazionale di ciascun paese.

Belgio 

Association Libre d’Information sur Croissance des Enfants "Silver Russell"
30, rue du Brocsous, 1325 Chaumont, Gistoux Belgium 
Tel: 0479 25 81 41 for Belgium
Tel: +32 479 25 81 41 for France and Quebec
Email: info@alice.be
Sito web: www.alice.be

ALICE aiuta le famiglie dei bambini con sindrome di Silver-Russell.

Francia

Prader-Willi France
69 Rue des Ebavous, TERRACE 38660, France
Tel: 06.85.33.30.93
Sito web: www.prader-willi.fr

L’associazione è stata istituita nel 1996 per aiutare i pazienti affetti da sindrome di Prader-Willi a convivere con la malattia e per fornire informazioni utili alle famiglie e agli operatori sanitari. All’associazione fanno capo circa 700 pazienti, tra adulti e bambini.

Association Grandir
24 rue Hector G., Fontaine 92600, Asnieres sur Seine, France
Tel: 01 47 90 87 61
Email: president@grandir.asso.fr
Sito web: www.grandir.asso.fr

Associazione di genitori di bambini con deficit di crescita.

AFIF SSR/PAG
30 rue Charles Peguy, 49000 Angers, France
Email: afif.ssr.pag@gmail.com
Sito web: www.silver-russell.fr

Associazione di supporto ai bambini con sindrome di Silver-Russell o nati piccoli per l’età gestazionale (SGA) e ai loro familiari e amici.

Germania

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V.
Leinestraße 2, 28199 Bremen, Germany
Tel: 0421-336169-0
Email: info@bkmf.de
Sito web: www.bkmf.de

Associazione federale che riunisce le persone con deficit staturale e le loro famiglie.

Prader Willi Syndrom Vereinigung
Mühlenstr. 16, 29221 Celle, Germany
Tel: 0 51 41/3 74 73 27
Sito web: www.prader-willi.de

Associazione di supporto ai pazienti con sindrome di Prader-Willi. 

Paesi Bassi

Stichting Kind en Groei
PO Box 23068/3001 KB Rotterdam Visiting Westzeedijk 106/3016 AH Rotterdam, Netherlands
Tel: 010-22515 33
Email: info@kindengroei.nl
Sito web: www.kindengroei.nl

La Fondazione olandese per il bambino e la crescita è il centro nazionale di riferimento per i deficit della crescita e dello sviluppo. Come fondazione, persegue i seguenti obiettivi: promuovere la ricerca delle cause dei ritardi di crescita e sviluppo nei bambini, valutare le terapie nuove e quelle già esistenti e fornire consulenza a medici e pazienti. Pertanto, l’interesse della fondazione è focalizzato su tre ambiti principali: 1) ricerca scientifica; 2) valutazione e registrazione delle terapie con ormone della crescita nella popolazione pediatrica; 3) condivisione delle informazioni tra i soggetti interessati.

Belangenvereniging Van Kleine Mensen
BVKM, PO Box 3152, 2130 KD HOOFDDORP, Netherlands
Sito web: www.bvkm.nl

Belangenvereniging si propone di rappresentare gli interessi individuali e collettivi dei pazienti affetti da un disordine della crescita.

Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG)
Antwoordnummer 304, 4200 VB Gorinchem, Netherlands
Email: info@nvgg.nl
Sito web: www.nvgg.nl

La Società olandese per lo studio del deficit dell’ormone della crescita e del trattamento con ormone della crescita è un’associazione nazionale che si rivolge ai bambini e agli adulti affetti da questo deficit e sottoposti al relativo trattamento.

Turner Contact Nederland
Modulo di contatto: www.turnercontact.nl/web/contact/contacformulier
Sito web: www.turnercontact.nl

L’associazione Turner Contact Nederland si rivolge alle pazienti con sindrome di Turner e le sostiene con utili informazioni, consulenze e contatti reciproci. Il contatto tra pazienti è particolarmente importante per il confronto su diverse problematiche.

Prader-Willi Syndroom
Modulo di contatto: www.praderwillisyndroom.nl/contact.html
Sito web: www.praderwillisyndroom.nl/de-vereniging.html

Scopo dell’associazione è fornire informazioni sulle sindromi di Prader-Willi e di Angelman ai genitori dei pazienti che ne sono affetti, ma anche ai medici e agli altri operatori sanitari. Un’altra importante finalità è quella di favorire i contatti reciproci tra i genitori e di promuovere la ricerca medica su entrambe le sindromi.

Spagna

Asociation Españiola para el Síndrome de Prader Willi
Cl. Río Ter, 2. 28913, Leganés, Madrid, Spain
Tel: 91 533 68 29
Email: spw@aespw.org
Sito web: www.prader-willi-esp.com

Scopo principale dell’Associazione spagnola per lo studio della sindrome di Prader-Willi è tutelare, assistere, informare e favorire l’inserimento sociale dei pazienti con sindrome di Prader-Willi e delle loro famiglie su tutto il territorio nazionale.

Svezia

Prader-Willi föreningen i Sverige
Krongatan 9A, 632 26 Eskilstuna, Sweden 
Tel: 070-6980821 
Email: ia@bjargo.se
Sito web: www.prader-willi.se

L’Associazione volontaristica svedese per la sindrome di Prader-Willi si propone come punto di riferimento per la condivisione delle esperienze dei pazienti, dei loro familiari e parenti, come pure degli assistenti domiciliari, del personale delle scuole primarie e dell’infanzia e degli operatori di varie strutture sanitarie.

Regno Unito

Child Growth Foundation
21 Malvern Drive, Sutton Coldfield, B76 1PZ, UK 
Tel: 0208 912 0722 /  0208 912 0723
Email: info@childgrowthfoundation.org
Sito web: www.childgrowthfoundation.org

Child Growth Foundation è un ente benefico che si occupa di seguire, lungo l’intero arco della loro esistenza, i pazienti affetti da deficit di crescita o da patologie endocrine e rappresenta inoltre l’organizzazione di riferimento a cui fanno capo vari gruppi di supporto.

Restricted Growth Association
Tel: 0300 111 1970  
Email: chair@restrictedgrowth.co.uk  
Sito web: www.restrictedgrowth.co.uk

Restricted Growth Association (RGA) è un ente benefico legalmente riconosciuto che fornisce informazioni e sostegno a pazienti con deficit di crescita e alle loro famiglie. All’associazione aderiscono non solo i pazienti e i loro familiari e amici, ma anche gli operatori sanitari che si occupano delle patologie della crescita.

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